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INTENSIVkinder zuhause e.V.

Wer sind wir?

Der Verein "INTENSIVkinder zuhause e. V." ist als Elternselbsthilfeverein gegründet worden, um sich gegenseitig zu helfen, das Leben des schwerstkranken Kindes und seiner Familie zu erleichtern.

INTENSIVkinder sind Kinder, die durch angeborene oder erworbene schwerste Erkrankungen auf eine intensivmedizinische Versorgung angewiesen sind. Bei diesen Kindern sind auf Grund von schweren Muskel- oder Stoffwechselerkrankungen, genetischen Defekten, angeborenen Organmissbildungen, Frühgeburt oder auch schweren neurologischen Erkrankungen und Unfallfolgen lebenswichtige Funktionen wie Atmung, Nahrungsaufnahme oder Mobilität nicht (mehr) vorhanden. Ihr Leben kann nur durch den Einsatz hochspezialisierter Medizintechnik und mit pflegerischer Versorgung rund um die Uhr erhalten und lebenswert gestaltet werden.

So sind 80% der dem Verein bekannten Kinder tracheotomiert, d.h. sie haben einen Luftröhrenschnitt und können nur durch diesen direkten Zugang zur Lunge ihre Atemfunktion aufrecht erhalten. Ungefähr 50% der Kinder müssen ständig oder zeitweise beatmet werden, d.h. sie sind nicht in der Lage, selbständig zu atmen und eine Maschine übernimmt diese Funktion. Ein großer Teil dieser Kinder ist zusätzlich noch auf eine Sauerstoffversorgung angewiesen.

Trotz dieser unbedingt notwendigen intensivmedizinischen Versorgung haben wir Eltern uns entschlossen, unsere Kinder nach oft monate- oder jahrelangem Klinikaufenthalt nach Hause zu holen und sie dort selbst zu versorgen.

Der Verein wird finanziell durch die Krankenkassen, öffentliche Förderungen und Spenden unterstützt.

Wie helfen wir uns?

  • Kontakte herstellen und fördern zwischen Familien mit Intensivkindern
  • Hilfe bei der Bewältigung ihrer alltäglichen Probleme durch telefonische oder persönliche Unterstützung
  • Gesellschaftliche Integration fördern
  • Sammeln und Vermitteln von Informationsmaterial
  • Aufbau von regionalen Kontaktstellen
  • Erstellen einer umfassenden Adressdatei für Kontaktaufnahmen
  • Kooperation mit anderen Vereinen, Verbänden und Institutionen
  • Organisation von regionalen und bundesweiten Elterntreffen, Familienseminaren, Frauen-/Männerseminaren, Familienfreizeiten