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Pro Retina Deutschland e.V.

Regionalgruppe Hamburg

Wer sind wir

Die Deutsche Retinitis Pigmentosa-Vereinigung wurde 1977 von Betroffenen und ihren Angehörigen in Frankfurt als Selbsthilfevereinigung zur Verhütung von Blindheit gegründet. 1997 wurde die Vereinigung im Zuge der Öffnung für alle Menschen, die an Netzhautdegenerationen leiden, umbenannt.

Retinitis Pigmentosa (RP) ist der Oberbegriff für eine Gruppe von Augen-Erkrankungen, die die Zerstörung der Netzhaut (Retina), des sehfähigen Gewebes im Augenhintergrund bewirken; dies führt langsam fortschreitend, in vielen Fällen, bis zur vollständigen Erblindung. Der Verlauf ist sehr unterschiedlich. Oft ist Nachtblindheit das erste Anzeichen. Meist kommt es im Alter von 25 - 40 Jahren zu einer starken Einschränkung des Gesichts­feldes von außen nach innen, der sog. "Tunnelblick" entsteht, der die räumliche Orientierung erschwert. Eine Einschränkung des Farbensehens und/oder der Sehschärfe kommen hinzu.

Bei der Makuladegeneration (MD) gibt es zwei Hauptgruppen von Krankheitsformen, die bereits in der Kindheit auftretende juvenile Form und die altersabhängige. Der Verlust der Sehfähigkeit beginnt hierbei im Zentrum der Netzhaut, so dass anfänglich das Scharfsehen, hauptsächlich beim Lesen, eingeschränkt ist.

Wie helfen wir uns

Die Arbeit der Pro Retina Deutschland e.V. hat zwei Standbeine: zum einen die Forschungsförderung, die die Forschung auf der Suche nach den Ursachen der Erkrankung und einer erfolgreichen Therapie, die es bisher nicht gibt, aus Spendengeldern unterstützt, und zum anderen die Selbsthilfearbeit in den zahlreichen Regionalgruppen.

Bei regelmäßigen Treffen vermitteln wir die Kommunikation der Betroffenen untereinander. Es gibt einen regen Erfahrungsaustausch über medizinische, soziale, berufliche und private Probleme. Mehrmals im Jahr gibt es Vortragsveranstaltungen zu Fachthemen. Wir informieren über Wichtiges und Neues, z.B. in den Bereichen Hilfsmittel, Soziales und Recht. Wir beraten Neu-Betroffene.

Wir fördern die Kontakte zwischen Patienten, Ärzten und Wissenschaftlern. Wir wirken in der Öffentlichkeit, um über Netzhautdegenerationen und die Folgen aufzuklären und mehr Verständnis für die Betroffenen zu bewirken.

Bundesweit gibt es Ansprechpartner, die in einzelnen Problembereichen beraten. Viermal jährlich erscheint unsere Zeitschrift "Retina aktuell". Monatlich erscheint die Kassette "Retina Gespräch". Es gibt Informations­broschüren zu speziellen Themenbereichen.