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Von Recklinghausen-Gesellschaft e.V.

Wer sind wir

Die VON RECKLINGHAUSEN GESELLSCHAFT E.V. wurde 1987 in Deutschland gegründet und ist eine gemeinnützige Bundesvereinigung von Selbsthilfegruppen, deren Betroffene unter der Krankheit Neurofibromatose leiden. Sie hat derzeit etwa 1.450 Mitglieder, die in über zwanzig regionalen Selbsthilfegruppen organisiert sind.

Die Neurofibromatose ist eine der am häufigsten auftretenden Erbkrankheiten, von denen in Deutschland ca. 35.000 bis 40.000 Menschen betroffen sind.

Hauptmerkmale dieser Krankheit sind hellbraune Hautflecken - sogenannte "Cafe-au-lait"-Flecken und Neurofibrome. Bei Neurofibromatose handelt es sich um gutartige Geschwülste bestimmter Nerven- und Bindegewebszellen. Sie können auf der Haut auftreten und zu schweren Entstellungen im Gesicht und am ganzen Körper führen. Andere Krankheitsformen bestehen in wiederkehrenden Tumoren im Gehirn, Rückenmark sowie an den Nerven von Augen und Ohren mit den entsprechenden gravierenden Folgen wie z. B. Querschnittlähmungen, Erblindung oder Ertaubung. Bei Kindern treten psychomotorische Entwicklungsverzögerungen sowie Lern-, Leistungs- und Verhaltensstörungen bei etwa 40% bis 50% auf.

Da das Krankheitsbild sehr heterogen ist, wird die Grunderkrankung oft erst sehr spät entdeckt. Für die Betroffenen bedeutet dies häufig eine lange und qualvolle Odyssee unzähliger Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte.

Wesentlich ist eine adäquate Aufklärung der Betroffenen bei entsprechender Diagnostik, um therapeutische Optionen wahrzunehmen.

Bisher kann keine Vorhersage über den Krankheitsverlauf gemacht werden. Es ist auch durchaus möglich, dass Betroffene ohne ernsthafte Anzeichen der Erkrankung Kinder bekommen, die dann schwer erkranken.

Wie helfen wir uns

Zunächst galt es, den bestehenden Behandlungsnotstand zumindest teilweise abzumildern. Deshalb wurde das bisher in Deutschland einzige Therapiezentrum für Neurofibromatose-Erkrankte von uns initiiert. Inzwischen besteht in Deutschland ein Netz von Behandlungszentren.

Neurofibromatose belastet als chronische Erbkrankheit die Betroffenen das ganze Leben lang. Neben den körperlichen Symptomen leben sie auch mit einer starken psychischen Belastung. Darüber hinaus sind auch die Familien und das soziale Umfeld involviert. Aus diesen Gründen ist es besonders wichtig, medizinische und psychologische Aspekte zu berücksichtigen. Deshalb haben wir in unserem Diagnose- und Therapiezentrum ein integriertes medizinisch-psychosoziales Versorgungskonzept entwickelt.

Im rehabilitativen Bereich versuchen wir psychomotorische Entwicklungsverzögerungen sowie Lern-, Leistungs- und Verhaltensstörungen bei Kindern zu erfassen und durch intensive Förderung zu kompensieren. Weiterhin sind wir bemüht, die Kommunikationsmöglichkeiten für Blinde und Ertaubte zu verbessern. Ein wichtiger Aspekt der Rehabilitation ist auch die begleitende Hilfe und Beratung, um dem Betroffenen die Integration in die Arbeitswelt und die Gesellschaft zu erleichtern.

Laufende Projekte

Für die Betreuung der Neurofibromatose-Patienten wurde ein Gästehaus eingerichtet, welches den Familien bzw. Betroffenen, die zum Teil eine weite Anreise haben, trotzdem eine ambulante Betreuung erlaubt.

Die Förderung von Forschungsvorhaben wurde intensiviert und hat inzwischen für Diagnostik und Therapie der Erkrankung Fortschritte gebracht – neue Therapieansätze sind in Vorbereitung.

Regelmäßige Seminare für Eltern von NF-betroffenen Kindern und die Förderung von Selbsthilfeaktivitäten durch Seminare für Kontaktpersonen können weiterhin kontinuierlich angeboten werden.

Unsere Seminarreihe mit Eltern von NF-betroffenen Kindern werden fortgesetzt. Dabei sollen die Eltern lernen, wie sie mit diesem tiefgreifenden Lebensereignis umgehen können und wie sie ihre Kinder bestmöglich bei der Bewältigung dieser Krankheit helfen können.

Die berufliche Integration kann durch möglichst gute berufliche Qualifizierung erreicht werden. Mit einer Reihe von Maßnahmen bemühen wir uns, den NF Betroffenen eine aussichtsreiche berufliche Perspektive zu vermitteln bzw. Arbeitslosen einen Wiedereinstieg zu ermöglichen.

Jeden zweiten Freitag im Monat trifft sich die Hamburger Selbsthilfegruppe zwischen 18:00 – 20.00 Uhr unter folgender Adresse:

KiSS Barmbek,
Fuhlsbüttler Straße 401
Haus 36,
4. Stock im Beratungszentrum